jueves, 3 de abril de 2014

Toda la carne en el asador.

      
"EL TDA es LA ÚNICA PATOLOGÍA DEL MUNDO EN QUE AL PACIENTE SE LE CASTIGA Y SE LE PENALIZA AL MANIFESTARSE SUS SÍNTOMAS ".
Creo en una sola fórmula, siempre estoy dispuesta a cambiar...
Estamos huyendo de ideas superficiales acerca del TDA y al profundizar vemos términos medios, factores d eriesgo , orígenes en el sistema educativo. OS dejo un testimonio y una conferencia. Gracias Ángeles Angeles Presa Arroyo y gracias Fabiola Sj.



 Os dejo aquí  el testimonio   que cuenta la historia de Ángeles  y de su hijo.  
Me  ha emocionado pero además me ha hecho ver  varias cosas  que suelen impresionarme positivamente: sinceridad,  valentía.  No sólo para vivir  lo que ha  vivido sino también por expresarlo por escrito  mostrando sus cambios de opinión, su evolución  respecto la idea del TDAH y  el acompañamiento que sigue  realizando con fuerza y amor.
                        Creo que  puede ayudar  a otras personas  a entender, a entenderse, a tener valor  y a tener fuerza para enfrentar con generosidad  el asunto  como  lo ha hecho Ángeles, poniendo toda la carne en el asador.
                         Confío en que sirva también para  crear conciencia sobre este asunto  poliédrico.
 A  a menudo veo titulares y declaraciones irresponsables y  poco rigurosas.   Así que pego  aquí una conferencia  de José Ramón Gamo, que puede arrojar mucha luz sobre el fenómeno y servir de arranque para quienes tengan interés, necesidad o  las dos cosas en estudiar  sobre TDA.  Es  amena y científica, muy  muy recomendable. Esta confrencia es  IMPRESCINDIBLE no sólo para entender el TDA, sino para entender  el cerebro humano.  

                




Allí estábamos, mi pequeño de 5 años y yo, frente a la neuropediatra, fría e impersonal, me tiró el diagnóstico en plan bofetafa, como el que diagnostica un catarro, sin paños calientes y añadió que si no le daba medicación había un tanto por ciento de acabar en la delincuencia.
Trastorno de hiperactividad con déficit de atención, si, TDHA.
A pesar de haber estudiado educación infantil la hiperactividad no se daba en el instituto, quizás de pasada, la palabra si la recuerdo, niños inquietos o algo así.
 Salí de allí sin saber muy bien a que me enfrentaba, lo primero sentía ira, esa doctora no sabia lo que decía, ¿medicacion? ¿ a mi niño? ¡ni hablar
Le dejé en el colé con el primer atisbo de vergüenza, nadie debía saberlo, una revision médica, la profesora no dijo nada.
Empecé a rememorar ¿cuando¿ ¿en que?
Dani era un bebé normal, dormía mucho, comía poco, no era excesivamente llorón. Empezó a andar a los 17 meses, no gateó mucho. Era muy sociable y pronto tuvo un círculo de amiguitos en el parque, era muy inquieto y algo pegón, no le di importancia, le apartaba 5 minutos cuando se le iba la mano, compartía sus juguetes y jugaba con todo el mundo pero esa mano...se le escapaba a menudo.
Le llevé a un centro de ocio un par de veces por semana y le encantó, nunca lloró por separarse de mi, al contrario, le gustaban los niños. Así que cuando empezó a ir al colé no tuvo ningún problema de adaptación, era de los pequeños porque nació en octubre, apenas se le entendía al hablar.
El primer año de infantil pasó con normalidad. Era nervioso pero en casa jugaba tranquilamente en su habitación, veía películas enteras y apenas tuvo pataletas, las normales pero se las corté ignorándole. Se iba a la cama a su hora, solo, sin protestar, a su hora, jamás tuvo miedo de la oscuridad ni pretendió dormir acompañado...¡ en casa era una maravilla pero en la calle...esa mano...
En segundo de infantil la profesora me puso en contacto con la orientadora porque pegaba mucho, acordamos hacer una modificacion de conducta con los puntos verdes y rojos, yo siempre estaba dispuesta a colaborar, le vino bien, aunque debo decir que la profesora, una chica joven, recién salida del horno, apenas colaboró, pero hubo un cambio y felicitaciones por parte de ella. Hasta aquí sin problemas.

No era terco, no tenia rabietas, aprendía con mucha facilidad, debo decir que yo tuve algo que ver, me había pasado la vida enseñando a los niños de los demás ¿como no hacerlo con mi hijo?  Así que tuvo mucha estimulacion temprana, fue de los primeros en aprender a leer, a escribir...

Pero en tercero de infantil empezaron los problemas, ahora si que pegaba, era imposible hacer la famosa asamblea porque interrumpía, se levantaba, los padres se quejaban...
Un día me llego una carta, en su mochila, así, tal cual, había rebosado el vaso en el comedor, me aconsejaban llevarle a un neuropediatra. Fui al comedor y me contaron como se habia puesto histérico, gritando, pataleando, por supuesto lo creí, no me lo imaginaba pero si ellas lo decían era verdad, yo, colaboradora como siempre accedí.

Y empezó nuestra historia con el TDHA.
El primer navajazo me lo dio su joven y encantadora profesora, se negó a llevarle de excursión, me devolvió el dinero y dijo que no podía hacerse responsable de mi hijo.  Lloré muchísimo, me indigne, me quejé, pocos días después me pidió disculpas por la forma pero mi pequeño había probado por primera vez el sabor de la marginación y no sería la última.
Yo trabajaba en un colegio de la zona como monitora de comedor y tuve la suerte de que sobrara una plaza en primaria, no me lo pensé, le cambie de colegio.
 Aún recuerdo el primer día y su mirada, estaba enfadado, le había sacado de su ambiente y ahora era el nuevo, no conocía a nadie.
No se que esperaba, un cambio, demostrar que se equivocaban, una vida nueva para él... pero eso no sucedió.

 Vuelta a empezar, llegaba a trabajar y me lo encontraba en el despacho día si día no. Le castigaba, le recriminaba una y otra vez, pero todo iba a peor.  Dos años de calvario, de enfrentamientos con los profesores, con la directiva, con los padres, enfrentamientos que la psicóloga de la seguridad social apoyaba, pero que no nos llevaban a ninguna parte.  Mi hijo era poco menos que un loco, muy inteligente pero incontrolable.
Incomprensión y juicio de las personas que creías amigas y las frasecitass"si lo tuviera yo...". " eres muy blanda" " madre nerviosa niño nervioso"  .  Te sientes fatal, tienes el juicio de esa persona en tu cara, éstas incómoda, el niño está incómodo, esas personas que se creen maravillosos padres porque sus hijas, en este caso, son muy tranquilas, educadas, formalitas hasta el aburrimiento, le recriminan. "¿no ves que ellas no se levantan? ¿no ves que ellas esperan? ¿no ves que ellas no corren? Se te empieza a indigestar la amistad y te alejas. Debo decir que años después prácticamente le arrojé el diagnóstico a la cara ante su silencio y su fría equivocación. Por supuesto no hubo disculpa, solo silencio y mi alejamiento e indiferencia, esa amistad no merecía la pena.

Decidimos darle medicación en tercero de primaria, ¡horror¡ le daban tics nerviosos, hacia gestos compulsivos con la cara,acudimos
 rápidamente a la doctora y sin pensarlo dos veces añadió al diagnóstico "trastorno de tourette", yo sabia lo que era y me enfadé muchísimo ¡ pero si se lo provocaban las pastillas¡  pues ni caso, se las quité. A ningún padre o madre, a ninguno, le gusta dar una medicación a su hijo que le da efectos secundarios, que no sabes que le va a producir a lo largo de los años, no, no nos gusta, nos vemos obligados por las consecuencias que ocasiona el no dársela.
Lo cierto y sangrante como madre es que no podía terminar una frase porque me interrumpia, que no escuchaba lo que decía, que no era capaz de esperar un turno, le veia solo en el patio y cuando oía su nombre era porque había molestado o pegado a alguien. ¿ os lo imaginais? Yo lo viví, lo vi, todos los días, una y otra vez.

Su profesora volvió a marginarle, otra excursión y otra exclusión. Yo sufría impotente, ella achacaba sus enfermedades a mi hijo, la clase no avanzaba por mi hijo, todo horror giraba en torno a mi hijo. Incluso venían padres a amenazarme y a regañarle.
No había opción, medicación, cambiamos de médico, conocimos a un neuropediatra estupendo, con mucho tacto y nos pusimos en sus manos aceptando los posibles efectos secundarios.
El primer día que le administramos las pastillas me encontré con una profesora feliz, un niño esperanzado y un cambio, me eché a llorar.
Desde ese momento no dejamos las pastillas, buscando, cambiando para evitar los efectos secundarios, era un daño colateral que se podía aceptar a cambio de los beneficios que trajo a su vida

Lo había asumido, él y yo. ¿es genético?  Cuando el neuropediatra vio que además el niño tenia "conducta negativista desafiante" nos derivo al siquiatría del hospital, un experto en el tema, preguntó si había antecedentes en la familia de depresión o algo parecido, yo mentí, no vi relación, yo tengo depresión desde hace mas de veinte años y ahora me planteo si no tendré el trastorno, impulsividad, rebeldía, falta de concentración, conductas arriesgadas... que mas da.

Ahora mi hijo tiene catorce años, le he dedicado ocho años de estudio y dedicación absoluta como profesora particular a tiempo completo, ha llegado a tercero de la ESO sin repetir jamás, todo me ha pasado factura, a mi salud, a mi matrimonio, a mi vida entera, ¿volveria a hacerlo? Sin ninguna duda, ahora me enfrento a un adolescente enfadado con el mundo e intento seguir en pie.

Si, existe el trastorno, no me cabe la menor duda, si fuera un problema ambiental o de educación el niño se portaría diferente según el momento, pero no, sigue siendo impulsivo, inmaduro, se frustra tanto en football como en matemáticas, se mueve igual en mi casa o en la tuya. Por supuesto ya no va dando brincos por la calle ni pegando a todo el mundo. Es un niño sensible, incapaz de relacionarse con normalidad porque lleva un retraso madurativo que le impide sentirse agusto con chavales de su edad, paga su frustración conmigo porque soy quien mas cerca de él ha estado, tiene una gran creatividad,  imaginación, valores que no importan en el mundo en el que vive, que no le acepta, que no le facilita el aprendizaje, que no le reconoce que necesita ayuda. Y su potencial se va difuminando entre protocolos, profesores sin vocación, estructuras sin dinero y soledad.

Es mi hijo, es TDHA, ¿me voy a detener? No, seguiré luchando, ¿me crees? Hazlo,  el TDHA existe.

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